przewodnik

 

1 Stowarzyszenie "Wielkopolskie Hospicjum Perinatalne RAZEM"

ul. Antoniego Kosińskiego14 /1, 61-519 Poznań

  (www.hospicjumrazem.pl)

2 Centrum Genetyki Medycznej GENESIS
  ul. Grudzieniec 4, 60-601 Poznań
  (www.genesis.pl)

3 Ginekologiczno-Położniczy Szpital Kliniczny UM w Poznaniu

- III stopnia referencyjności

ul. Polna 33, 60-535 Poznań 

  (www.gpsk.am.poznan.pl)

Wielkopolskie Stowarzyszenie Wolontariuszy Opieki Paliatywnej „Hospicjum Domowe”
  ul. Bednarska 4, 60-571 Poznań

  (www.hospicjum-domowe.poznan.pl)

Help Homecare Sp. z o.o.

ul. Jasielska 10, 60-476 Poznań

  (www.helpwentylacja.pl)

Urząd Stanu Cywilnego w Poznaniu

ul. Libelta 16/20, 61-706 Poznań

8  W przypadku odmowy odbioru zwłok, zostają one przetransportowane przez zakład pogrzebowy, skremowane i pochowane na cmentarzu w mogile zbiorowej 

Pobierz przewodnik jako PDF (w przygotowaniu)

 


 

 

Pomoc hospicjum perinatalnego obejmuje czas przed porodem, podczas porodu i po porodzie, zanim opiekę nad śmiertelnie chorym dzieckiem przejmie hospicjum dziecięce lub inna specjalistyczna jednostka.

W czasie ciąży rola hospicjum polega głównie na pomocy rodzicom i ich bliskim w szeroko rozumianym przygotowaniu do porodu. Na tym etapie rodzice (i bliscy) otrzymują m.in. wsparcie psychologiczne w postaci indywidualnych i grupowych spotkań ze specjalnie przeszkolonym i doświadczonym psychologiem. Rodzice mają również możliwość porozmawiania z innymi rodzicami o podobnych doświadczeniach – oraz uczestniczenia w spotkaniach grupy wsparcia.

Bardzo ważne dla rodziców, którzy dowiedzieli się o chorobie swojego dziecka, jest otrzymanie rzetelnej i pewnej informacji o samej chorobie, o możliwych rokowaniach i ewentualnych możliwościach leczenia. W przypadku gdy takiej wiedzy brakuje, rolą hospicjum perinatalnego jest wówczas dostarczenie wiarygodnych danych o stanie zdrowia dziecka poprzez pomoc w organizacji odpowiedniej konsultacji specjalistycznej (doświadczonego w opiece paliatywnej pediatry lub neonatologa, genetyka, kardiologia i innych specjalistów – w zależności od rodzaju wady wykrytej u dziecka).

Konsultacje pozwalają na rozwianie różnych wątpliwości, które mogą pojawić się u rodziców, na przykład:

  • Czy podejmowana opieka będzie nosiła znamiona terapii daremnej?
  • Czy podejmowane lub planowane w przyszłości kroki spełniają zasadę proporcjonalności?
  • Czy ograniczenie procedur medycznych może nosić znamiona eutanazji?

Hospicjum perinatalne może także wspomóc rodzinę w bezpośrednim przygotowaniu do porodu np. poprzez pomoc w organizacji spotkania z personelem medycznym szpitala, w którym planowany jest poród oraz poprzez przygotowanie stosowanych oświadczeń, wyrażających wolę rodziców w odniesieniu do postępowania po porodzie.

Po narodzeniu dziecko pozostaje przynajmniej przez jakiś czas pod opieką personelu szpitala, najczęściej na oddziale neonatologii, gdzie już wtedy może rozpocząć się opieka o charakterze paliatywnym.

W momencie, kiedy specjaliści neonatolodzy potwierdzą stabilny stan dziecka i możliwość wypisania go ze szpitala, wówczas w zależności od sytuacji danej rodziny i stanu samego dziecka, opieka nad nim będzie przebiegała wg modelu hospicyjnej opieki domowej lub stacjonarnej.

O ile nie ma istotnych przeciwwskazań, to najlepszym miejscem dla dziecka śmiertelnie chorego jest dom, w którym może ono doświadczyć miłości i ciepła swoich najbliższych.

... w domu najlepiej

Dla dzieci, o których już przed urodzeniem wiemy, że zostaną z nami na bliżej nieokreślony, ale prawdopodobnie krótki czas, ważne są, oprócz szczególnej miłości i czułości członków rodziny, odpowiednia opieka medyczna, dostępność specjalistycznego sprzętu oraz środków pielęgnacji i leków.

Jednocześnie to dom rodzinny jest zazwyczaj najlepszym miejscem, gdzie dziecko może zaznać miłości i bliskości swoich rodziców w jego krótkim i trudnym życiu.

Kiedy okazuje się, że możemy zabrać chore dziecko do domu, niejednokrotnie radości z tego faktu towarzyszy jednocześnie strach i niepewność. Poniżej zebrane zostały wybrane informacje istotne z perspektywy rodziców przygotowujących się do przyjęcia chorego dziecka w domu.

Akt urodzenia i karta zgonu

 

Formalności w szpitalu

W momencie straty dziecka, niezależnie czy to na skutek poronienia (śmierć dziecka przed 22 tyg. ciąży), czy na skutek przedwczesnego porodu (śmierć dziecka po 22 tyg. ciąży) ośrodek prowadzący leczenie, na wniosek rodziców, powinien wystawić pisemne zgłoszenie urodzenia dziecka oraz kartę zgonu. Szpital ma także obowiązek zgłoszenia tego faktu do Urzędu Stanu Cywilnego (USC) w terminie 3 dni. Dokumenty te, przysługują każdemu dziecku (medycznie płodowi, zarodkowi), niezależnie od długości trwania ciąży, ale – co jest ważne – wydawane są tylko na wniosek rodziców lub prawnych opiekunów.

Nieodpłatne porady prawne są udzielane przez radców prawnych/ adwokatów. Obowiązuje system kolejkowy, więc osoby uprawnione do skorzystania z nieodpłatnej pomocy prawnej nie muszą umawiać się na konsultację prawną.

Nieodpłatna pomoc prawna jest świadczona wyłącznie na rzecz osób fizycznych: 

  •  którym w okresie 12 miesięcy poprzedzających zwrócenie się o udzielenie nieodpłatnej pomocy prawnej zostało przyznane świadczenie z pomocy społecznej na podstawie ustawy z dnia 12 marca 2004r. o pomocy społecznej (Dz. U. z 2015r., poz. 163, z późn. zm.) i wobec której w tym okresie nie wydano decyzji o zwrocie nienależnie pobranego świadczenia lub
  • które posiadają ważną Kartę Dużej Rodziny, o której mowa w ustawie z dnia 05 grudnia 2014r. o Karcie Dużej Rodziny (Dz. U. poz. 1863), lub 
  • które uzyskały zaświadczenie, o którym mowa w ustawie z dnia 24 stycznia 1991r. o kombatantach oraz niektórych osobach będących ofiarami represji wojennych i okresu powojennego (Dz. U, z 2014r. poz. 1206 oraz z 2015r. poz. 693 ), lub 
  • które posiadają ważną legitymację weterana albo legitymacje weterana poszkodowanego, o których mowa w ustawie z dnia 19 sierpnia 2011r. o weteranach działań poza granicami państwa (Dz. U. Nr 205, poz. 1203), 
  • lub które nie ukończyły 26 lat, lub który ukończyły 65 lat, 
  • lub które w wyniku wystąpienia klęski żywiołowej, katastrofy naturalnej lub awarii technicznej znalazły się w sytuacji zagrożenia lub poniosły straty, lub 
  • dla kobiet w ciąży 

Kilka słów

Naszą misją jest niesienie pomocy rodzinom w sytuacji wystąpienia ciężkiej/letalnej wady rozwojowej dziecka w okresie perinatalnym.

czytaj więcej...

Kontakt

STOWARZYSZENIE WIELKOPOLSKIE HOSPICJUM PERINATALNE RAZEM

hospicjum

Ul. Kosińskiego 14 /1, 61-519 Poznań

+48 666 055 475

kontakt@hospicjumrazem.pl

www.hospicjumrazem.pl

Facebook

Obserwuj nasze działania na Facebooku i polub naszą stronę

© Solmedia 2018