Opieka paliatywna  to wszechstronne działania - fizyczne, społeczne, psychologiczne i duchowe, podejmowane przez interdyscyplinarny zespół (lekarz, pielęgniarka, psycholog, pracownik socjalny, rehabilitant, duszpasterz oraz wolontariusz) w celu poprawy jakości życia śmiertelnie chorego człowieka. Opiekę paliatywną prowadzą hospicja - dla dorosłych lub dla dzieci.

W opiece paliatywnej działanie nastawione jest na leczenie uciążliwych objawów choroby, niesienie ulgi w cierpieniu i wytchnienia choremu i jego rodzinie, oraz sprawowanie opieki w czasie umierania i w okresie żałoby.

Pacjentowi objętemu opieką hospicyjną zapewnia się podstawowe zabiegi pielęgnacyjne, łagodzenie bólu i wszelkich uciążliwych objawów choroby oraz karmienie, nawadnianie, wsparcie duchowe, psychologiczne i socjalne.

W opiece paliatywnej nie przeprowadza się natomiast procedur medycznych, które przedłużają umieranie, są daremne lub nieproporcjonalne, wiążąc się z nadmiernym cierpieniem lub naruszeniem godności pacjenta. Takie bowiem działanie nosi nazwę terapii uporczywej lub coraz częściej – terapii daremnej.

Hospicjum perinatalne (po grecku peri - wokół, po łacinie natalis - urodziny)  to podmiot sprawujący opiekę nad rodziną, która oczekuje narodzin dziecka ze zdiagnozowaną nieuleczalną, śmiertelną chorobą lub z zespołem ciężkich wad zagrażających życiu dziecka.

Nie jest –  lub lepiej – nie musi to być miejsce, oddział czy budynek, lecz jest to sposób działania polegający na towarzyszeniu rodzinom oczekującym przyjścia na świat nieuleczalnie i śmiertelnie chorego dziecka wraz z niesieniem pomocy i wsparcia, w celu stworzenia najlepszych możliwych warunków zarówno dla dziecka, jak i dla członków jego rodziny. 

Na terenie Poznania funkcjonuje  Stowarzyszenie "Wielkopolskie Hospicjum Perinatalne RAZEM". W celu uzyskania pomocy, można wysłać zgłoszenie na  adres poczty elektronicznej:

Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

lub poprzez formularz dostępny na stronie:

http://hospicjumrazem.pl/kontakt/
Można też skontaktować się telefonicznie pod numerem: +48 666 055 475

W celu zgłoszenia się do hospicjum perinatalnego nie jest potrzebne skierowanie.

Kobietę i jej chore nienarodzone dziecko obejmuje się opieką hospicjum perinatalnego w sytuacji, kiedy istnieje potwierdzona diagnoza choroby lub wady letalnej dziecka. Cała rodzina zostaje wówczas objęta profesjonalną pomocą. 

Wady letalne są to takie wady, które – bez względu na zastosowane leczenie – nie dają szansy na przeżycie dziecka. Tego rodzaju zaburzenia rozwojowe prowadzą często do poronienia samoistnego, porodu dziecka niemającego jeszcze zdolności do życia poza organizmem matki, zgonu wewnątrzmacicznego lub zgonu dziecka w stosunkowo krótkim okresie po urodzeniu.

Do grupy wad letalnych należą między innymi nieprawidłowości chromosomowe np. trisomia, 18 (zespół Edwardsa), trisomia 13 (zespół Patau), zespoły kilku wad wrodzonych oraz ciężkie wady wrodzone poszczególnych narządów lub układów np. bezczaszkowie.

Badania prenatalne to metody diagnostyczne (inwazyjne i nieinwazyjne), które wykonywane są u kobiet ciężarnych w celu wykrycia nieprawidłowości genetycznych i innych poważnych chorób dziecka.

Do badań o charakterze nieinwazyjnym zalicza się przesiewowe badania ultrasonograficzne (USG), wykonywane w I trymestrze ciąży (między 11 a 14 tygodniem) oraz w II trymestrze ciąży (między 18 a 24 tygodniem), jak również przesiewowe badania krwi matki. W surowicy kobiety ciężarnej ocenia się stężenie wolnej podjednostki ludzkiej gonadotropiny łożyskowej (ß-hCG), białka PAPP-A (tzw. Specyficzne dla ciąży białko A), alfafetoproteiny (AFP), estriolu oraz inhibiny A.

W I trymestrze ciąży (między 11 a 14 tygodniem) ocenia się stężenie ß-hCG oraz PAPP-A – tzw. test podwójny, natomiast w II trymestrze ciąży (między 15 a 20 tygodniem) można ocenić stężenie ß-hCG, estriolu i AFP – tzw. test potrójny. W pewnych sytuacjach dodatkowo ocenia się stężenie inhibiny A – tzw. test poczwórny.

Niestandardowo wykonuje się również dodatkowe badania krwi matki w zakresie oceny wolnego DNA płodu krążącego we krwi matki – tak zwany cffDNA. Badanie może być wykonane od 9 tygodnia ciąży (Test Panorama) lub od 10 tygodnia ciąży (Test Harmony, Test Nifty).

Pacjentkom, u których wynik testu przesiewowego (nieinwazyjnego) jest wątpliwy lub nieprawidłowy (tzn. wyliczone ryzyko wady płodu jest określone jako wysokie), proponuje się rozszerzenie diagnostyki o badania inwazyjne, których celem jest ocenienie kariotypu – czyli zestawu chromosomów w komórce dziecka.

Do takich metod należą:

  • amniopunkcja – jest to pobranie próbki płynu owodniowego otaczającego dziecko w macicy; badanie to wykonuje się pomiędzy 15 a 18 tygodniem ciąży,
  • biopsja kosmówki (trofoblastu) – badanie polega na pobraniu pod kontrolą USG fragmentu zewnętrznej błony płodowej osłaniającej ciało płodu, wykonuje się je między 11 a 14 tygodniem ciąży,
  • kordocenteza – metoda polegająca na pobraniu próbki krwi z żyły pępowinowej przy użyciu igły wprowadzanej przezbrzusznie, wykonuje się ją ok. 20 tygodnia ciąży.

Na podstawie badania USG oraz badania biochemicznego (test podwójny) szacuje się indywidualne ryzyko wady genetycznej płodu przy użyciu programu komputerowego. Wynik 1:300 uznawany jest za wartość progową, tzn. każdy wynik większy niż 1:300 (np. 1:100*) oznacza wysokie ryzyko wady dziecka, a wynik niższy (np. 1:1000) – mniejsze ryzyko nieprawidłowości.

Zgodnie z rekomendacjami Polskiego Towarzystwa Ginekologów i Położników, w przypadku ryzyka równego lub wyższego od 1:300, należy pacjentce zaproponować dalsze etapy diagnostyki prenatalnej, czyli metody inwazyjne.

* Jeśli ryzyko wynosi np. 1:100 oznacza to, że statystycznie na 100 kobiet z takim wynikiem 99 urodzi zdrowe dzieci, a 1 dziecko będzie chore.

Całkowicie bezpieczne są wyłącznie nieinwazyjne badania prenatalne.

Inwazyjne badania prenatalne obarczone są ryzykiem powikłań, do których należą m.in. poronienie oraz zakażenie wewnątrzmaciczne. Amniopunkcja obarczona jest odsetkiem powikłań w przedziale 0,5-1% przypadków, biopsja kosmówki 2-3% przypadków, natomiast kordocenteza 1-2% przypadków.

Badania biochemiczne krwi matki oraz USG płodu zapewnia wiarygodność badania do 90%. Czułość metod oceniających wolny DNA płodu krążący we krwi matki jest dużo wyższy:

  • test Harmony: dla zespołu Downa 99,5%, dla zespołu Edwardsa 98%, dla zespołu Patau 80%,
  • test Nifty: dla zespołu Downa 99%, dla zespołu Edwardsa 97%, dla zespołu Patau 79%.

Badania inwazyjne pozwalają na uzyskanie wykrywalności wad na poziomie ponad 99%.

Polskie Towarzystwo Ginekologów i Położników zaleca, aby przesiewowe (nieinwazyjne) badania prenatalne w kierunku najczęściej spotykanych wad rozwojowych i nieprawidłowości genetycznych były proponowane wszystkim kobietom ciężarnym w Polsce bez względu na wiek.

Wskazania do przeprowadzenia inwazyjnych badań prenatalnych obejmują:

  • wiek matki powyżej 35 roku życia,
  • nieprawidłowy kariotyp (zestaw chromosomów) matki i / lub ojca,
  • wcześniejsze urodzenie dziecka z chorobą genetyczną lub wadą wrodzoną,
  • nieprawidłowy wynik przesiewowego badania ultrasonograficznego wykonywanym między 11 a 14 tygodniem ciąży.

Tak – kobieta ma możliwość wyboru miejsca porodu. Należy jednak wziąć pod uwagę stopień ewentualnego zagrożenia ciąży oraz stan zdrowia matki i dziecka. W Polsce szpitale mają bowiem przyporządkowane stopnie referencyjności określające poziom wyspecjalizowania, a więc możliwości udzielania pomocy i sprawowania opieki w przypadku różnych schorzeń. Jeżeli w prenatalnym procesie diagnostycznym podejrzewa się, że dziecko urodzi się bardzo wcześnie (przed 31 tyg. ciąży) i / lub zdiagnozowano ciężkie wady rozwojowe, zaleca się poród w szpitalu o III, najwyższym stopniu referencyjności – jest to najczęściej szpital kliniczny państwowej uczelni. Szpitale o II stopniu referencyjności są to przeważnie szpitale wojewódzkie, w których rodzą kobiety będące w ciąży zagrożonej. Sprawuje się w nich opiekę nad dziećmi chorymi lub urodzonymi przed 35 tygodniem ciąży. Dzieci zdrowe, pochodzące z ciąż fizjologicznych, rodzą się najczęściej w szpitalach I stopnia referencyjności. Należy podkreślić, że wybór stopnia referencji szpitala powinien odbywać się w porozumieniu z lekarzem prowadzącym ciążę (w szczególnych sytuacjach – np. w przypadku wad letalnych dziecka – możliwe są odstępstwa od typowego schematu postępowania).

Lista szpitali na obszarze województwa wielkopolskiego z uwzględnieniem stopnia referencyjności

W przypadku stwierdzenia śmiertelnej choroby dziecka w łonie matki, warto jak najwcześniej zgłosić się do Hospicjum Perinatalnego RAZEM w Poznaniu („Jak się zgłosić do hospicjum…”). Hospicjum oferuje pomoc psychologiczną, medyczną, prawną i duchową. W przypadku, kiedy lekarz prowadzący stwierdzi, że stan zdrowia dziecka uniemożliwia jego przeżycie po porodzie, rodzice mogą złożyć stosowne oświadczenie o niepodejmowaniu działań mających na celu sztuczne podtrzymanie życia dziecka, w tym o niepodejmowaniu reanimacji. W zależności od woli rodziców, w celu uwiecznienia chwil spędzonych z dzieckiem, istnieje możliwość, aby w czasie porodu i / lub tuż po porodzie był obecny fotograf. Można też zrobić odcisk stóp lub rączek dziecka. Zadaniem Hospicjum Perinatalnego jest pomoc w zorganizowaniu i koordynacja tego rodzaju działań.

W przypadku, kiedy stan zdrowia dziecka wymaga zaawansowanych procedur medycznych, dziecko pozostaje w szpitalu na oddziale noworodkowym, gdzie ma zapewnioną stałą pomoc i do którego rodzice mają dostęp. Kiedy dziecko cierpi na śmiertelną chorobę, ale jego stan jest stabilny, zostaje zwykle wypisane do domu (personel szpitala uczy wcześniej rodziców podstawowej opieki nad dzieckiem, jaką będą wykonywać w domu). Dziecko może być przekazane do jednostki zajmującej się opieką ciągłą – np. do hospicjum domowego. W Poznaniu takie hospicjum ma siedzibę przy ul. Bednarskiej (Wielkopolskie hospicjum domowe dla dzieci). Ośrodkami specjalizującymi się w opiece nad dziećmi wymagającymi sztucznej wentylacji w Poznaniu są HELP przy ul. Jasielskiej oraz MEDYK przy ul. Świt.

Zgodnie z koncepcją opieki paliatywnej, dziecku należy zapewnić wszystkie podstawowe potrzeby, takie jak karmienie, nawadnianie, dbanie o higienę, a także podjąć kroki, które zapewniają komfort jego życia – przede wszystkim poprzez skuteczną terapię bólu.

Jeśli śmierć dziecka nastąpiła w szpitalu, można wnioskować o wystawienie pisemnego zgłoszenia urodzenia dziecka oraz o kartę zgonu. W pierwszym przypadku należy określić płeć dziecka, co może być trudne, gdy do śmierci doszło we wczesnym etapie ciąży. Stąd w celu wystawienia przez szpital zgłoszenia urodzenia dziecka, może być konieczne określenie płci dziecka na drodze odpłatnych badań genetycznych. Decyzję taką należy jednak podjąć i zgłosić personelowi przed ewentualnym zabiegiem abrazji (czyszczenia macicy).

Zgłoszenie urodzenia dziecka jest wymagane do uzyskania z Urzędu Stanu Cywilnego aktu urodzenia (nie wystawia się wówczas aktu zgonu), który jest wymagany do uzyskania świadczeń społecznych. Z kolei karta zgonu uprawnia do pochówku. W tym przypadku nie ma konieczności określenia płci dziecka.

W zależności od woli rodziców, ciało dziecka może zostać również spopielone i pochowane w mogile zbiorowej.

Informacja o nieuleczalnej czy śmiertelnej chorobie dziecka, trud narodzin i opieki nad chorym dzieckiem, śmierć dziecka – wszystko to są bardzo trudne doświadczenia. Mogą one wpłynąć na ogólny dobrostan członków rodziny, w pierwszej kolejności rodziców, ale także starszego rodzeństwa, dziadków i innych bliskich. Zetknięcie się z cierpieniem i śmiercią dziecka stawia człowieka często w sytuacji po ludzku niewytłumaczalnej, przed pytaniami, na które nie ma prostych odpowiedzi. Jak radzić sobie z cierpieniem po stracie dziecka? Jak o tym rozmawiać? Spotkania ze specjalnie przygotowanym ekspertem pomogą przejść przez trud okoliczności choroby dziecka oraz przez etap żałoby.

Bardzo cenne są też spotkania z innymi rodzicami, którzy w swoim życiu mieli podobne doświadczenia i którzy chętnie dzielą się swoimi przeżyciami. Spotkania mogą być swoistym światłem, które ułatwia przejść trudny czas związany ze śmiertelną chorobą lub ze stratą dziecka.

Kilka słów

Naszą misją jest niesienie pomocy rodzinom w sytuacji wystąpienia ciężkiej/letalnej wady rozwojowej dziecka w okresie perinatalnym.

czytaj więcej...

Kontakt

STOWARZYSZENIE WIELKOPOLSKIE HOSPICJUM PERINATALNE RAZEM

hospicjum

Ul. Kosińskiego 14 /1, 61-519 Poznań

+48 666 055 475

kontakt@hospicjumrazem.pl

www.hospicjumrazem.pl

Facebook

Obserwuj nasze działania na Facebooku i polub naszą stronę

© Solmedia 2018
Projekt dofinansowany z budżetu Miasta Poznania #poznanwspiera.