Dla dzieci, o których już przed urodzeniem wiemy, że zostaną z nami tylko na bliżej nieokreślony czas, ważna jest, oprócz szczególnej miłości i czułości Rodziny, odpowiednia opieka medyczna, specjalistyczny sprzęt oraz środki pielęgnacji i lekarstwa.
Kiedy okazuje się, że możemy zabrać chore maleństwo do domu, niejednokrotnie ogromowi szczęścia towarzyszy strach i niepewność, dlatego Drogi Rodzicu:
Warto pamiętać, choć dla każdego z Rodziców to często bardzo trudna decyzja, że hospicjum powstaje z miłości, żeby nieść pomoc i ukojenie w cierpieniu oraz zapewnić w domu bezpieczeństwo choremu dziecku, a rodzicom poczucie, że w tej trudnej sytuacji nie pozostali sami i mogą liczyć w każdej chwili na rzetelną i fachową pomoc lekarzy, pielęgniarek i wolontariuszy.
Hospicjum realizuje domowe, całodobowe świadczenia medyczne inne niż szpitalne:
Hospicjum domowe. Wielkopolskie Stowarzyszenie Wolontariuszy ...
Orzeczenie o niepełnosprawności
Jeżeli istnieje taka możliwość, wtedy jeszcze podczas pobytu w szpitalu (komisja orzeka wtedy zaocznie) warto postarać się o uzyskanie orzeczenia o niepełnosprawności Powiat.Poznan.PL - Powiat Poznański. Taki dokument daje rodzicom chorego dziecka szereg przywilejów (m.in. świadczenie oraz zasiłek pielęgnacyjny, dofinansowania z PEFRON, świadczenia gwarantowane w NFZ, ulgi w komunikacji i karta parkingowa, w podatkach-odliczenia od dochodu). Więcej informacji w tym zakresie: niepelnosprawni.pl, Uprawnienia osób niepełnosprawnych - Biuro Pełnomocnika Rządu ...
Żywienie
W przypadku wad letalnych bardzo ważna może okazać się forma leczenia żywieniowego, polegająca na podawaniu pokarmów do światła przewodu pokarmowego drogą inną niż doustna, za pomocą zgłębników (sond) lub przetok odżywczych (PEG). Głównym celem takiego żywienia jest zapobieganie utracie masy ciała, eliminacja znaczących niedoborów żywieniowych, nawodnienie oraz zahamowanie pogarszania się jakości życia.
Wskazaniem do założenia sondy nosowo (lub ustno) - żołądkowej jest głównie krótkotrwałe wzmocnienie organizmu dziecka. Warto zadbać o to aby sondy były dobrej jakości, mięciutkie, niepodrażniające.
Cechy zgłębników
CECHA |
CIENKIE |
GRUBE |
Rozmiar |
6-12 F |
14-22 F |
Przeznaczenie |
Żywienie enetralne |
Odbarczenie żołądka |
Komfort pacjenta |
Miękki, do przyjęcia |
Sztywny niewygodny |
Materiał |
Silikon, poliuretan |
PCV |
Czas utrzymania |
6 tyg. |
7-10 dni |
Cena |
Droższe |
Tanie |
Ryzyko złego umiejscowienia |
Większe ryzyko złego wprowadzenia |
Mniejsze ryzyko złego wprowadzenia, przemieszczenia |
Prowadnica |
Z prowadnicą lub bez |
Bez prowadnicy |
Żywienie doustne |
Może jeść/pić obok |
Ew. picie |
Jeżeli odżywianie drogą dojelitową jest planowane na dłużej, wtedy lekarz może zalecić założenie przeskórnej endoskopowej gastrostomii tzw PEG-a.
PEG to skrót nazwy przetoki odżywczej wykonanej w celu bezpośredniego podawania pokarmu do żołądka. Jest to specjalny przyrząd (dość cienka odpowiednio zaprojektowana rurka) wprowadzany przez ścianę jamy brzusznej do żołądka przy pomocy gastroskopu. PEG jest zrobiony z silikonu, a więc z materiału nie dającego odczynów zapalnych, nie powodującego powstawania odleżyn przy długotrwałym kontakcie ze skórą, czy ze ścianą żołądka. Może służyć on tak długo jak jest to konieczne (miesiące, czy lata). W razie konieczności, przy uszkodzeniu PEG-u przez długotrwałe używanie, może być on dość łatwo wymieniany na nowy.
Jeśli chore dziecko wymaga odpowiedniej profilaktyki żywieniowej lub jest żywione dojelitowo, ważne jest zapisanie go do poradni żywieniowej (takie skierowanie wystawi szpital lub lekarz z hospicjum). Hospicjum przy ul. Bednarskiej prowadzi taką poradnię.
Godną wskazania jest poradnia żywieniowa (dr Inczewska) przy Szpitalu Klinicznym im. Heliodora Święcickiego przy ul. Przybyszewskiego 49 Poznań-Grunwald http://www.spsk2.pl/ Dzieci będące pod opieką tej poradni, podlegają systematycznej kontroli, a raz w miesiącu do domu przesyłką kurierską dostarczane są sondy, odżywki oraz strzykawki do ich podawania (świadczenia refundowane przez NFZ).
Przydatne informacje w przypadku żywienia dojelitowego, można także uzyskać na stronach:
W sytuacji kiedy zaistnieje potrzeba zaopatrzenia dziecka w specjalistyczny sprzęt medyczny (poza możliwościami hospicjum w ramach NFZ) poniżej przedstawione są wybrane firmy, poprzez które, na terenie miasta Poznania, można wypożyczyć lub zakupić specjalistyczną aparaturę medyczną. Zaopatrzyć można się także w niezbędne środki pielęgnacyjne, rehabilitacyjne oraz takie które ułatwiają i zabezpieczają transport np. dziecka niepełnosprawnego.
Naszą misją jest niesienie pomocy rodzinom w sytuacji wystąpienia ciężkiej/letalnej wady rozwojowej dziecka w okresie perinatalnym.
STOWARZYSZENIE WIELKOPOLSKIE HOSPICJUM PERINATALNE RAZEM
Ul. Kosińskiego 14 /1, 61-519 Poznań
+48 666 055 475
www.hospicjumrazem.pl
Obserwuj nasze działania na Facebooku i polub naszą stronę