1 Stowarzyszenie "Wielkopolskie Hospicjum Perinatalne RAZEM"
ul. Antoniego Kosińskiego 14 /1, 61-519 Poznań
2 Centrum Genetyki Medycznej GENESIS
ul. Grudzieniec 4, 60-601 Poznań
(www.genesis.pl)
3 Ginekologiczno-Położniczy Szpital Kliniczny UM w Poznaniu
- III stopnia referencyjności
ul. Polna 33, 60-535 Poznań
4 Wielkopolskie Stowarzyszenie Wolontariuszy Opieki Paliatywnej „Hospicjum Domowe”
ul. Bednarska 4, 60-571 Poznań
(www.hospicjum-domowe.poznan.pl)
5 Help Homecare Sp. z o.o.
ul. Jasielska 10, 60-476 Poznań
7 Urząd Stanu Cywilnego w Poznaniu
ul. Libelta 16/20, 61-706 Poznań
8 W przypadku nieodebrania zwłok przez rodziców, zostają one przetransportowane przez zakład pogrzebowy, skremowane i pochowane na cmentarzu w mogile zbiorowej
Pobierz przewodnik jako PDF (w przygotowaniu)
Pomoc hospicjum perinatalnego obejmuje czas przed porodem, podczas porodu i po porodzie, zanim opiekę nad śmiertelnie chorym dzieckiem przejmie hospicjum dziecięce lub inna specjalistyczna jednostka.
W czasie ciąży rola hospicjum polega głównie na pomocy rodzicom i ich bliskim w szeroko rozumianym przygotowaniu do porodu. Na tym etapie rodzice (i bliscy) otrzymują m.in. wsparcie psychologiczne w postaci indywidualnych i grupowych spotkań ze specjalnie przeszkolonym i doświadczonym psychologiem. Rodzice mają również możliwość porozmawiania z innymi rodzicami o podobnych doświadczeniach – oraz uczestniczenia w spotkaniach grupy wsparcia.
Bardzo ważne dla rodziców, którzy dowiedzieli się o chorobie swojego dziecka, jest otrzymanie rzetelnej i pewnej informacji o samej chorobie, o możliwych rokowaniach i ewentualnych możliwościach leczenia. W przypadku gdy takiej wiedzy brakuje, rolą hospicjum perinatalnego jest wówczas dostarczenie wiarygodnych danych o stanie zdrowia dziecka poprzez pomoc w organizacji odpowiedniej konsultacji specjalistycznej (doświadczonego w opiece paliatywnej pediatry lub neonatologa, genetyka, kardiologia i innych specjalistów – w zależności od rodzaju wady wykrytej u dziecka).
Konsultacje pozwalają na rozwianie różnych wątpliwości, które mogą pojawić się u rodziców, na przykład:
Hospicjum perinatalne może także wspomóc rodzinę w bezpośrednim przygotowaniu do porodu np. poprzez pomoc w organizacji spotkania z personelem medycznym szpitala, w którym planowany jest poród oraz poprzez przygotowanie stosowanych oświadczeń, wyrażających wolę rodziców w odniesieniu do postępowania po porodzie.
Po narodzeniu dziecko pozostaje przynajmniej przez jakiś czas pod opieką personelu szpitala, najczęściej na oddziale neonatologii, gdzie już wtedy może rozpocząć się opieka o charakterze paliatywnym.
W momencie, kiedy specjaliści neonatolodzy potwierdzą stabilny stan dziecka i możliwość wypisania go ze szpitala, wówczas w zależności od sytuacji danej rodziny i stanu samego dziecka, opieka nad nim będzie przebiegała wg modelu hospicyjnej opieki domowej lub stacjonarnej.
O ile nie ma istotnych przeciwwskazań, to najlepszym miejscem dla dziecka śmiertelnie chorego jest dom, w którym może ono doświadczyć miłości i ciepła swoich najbliższych.
Dla dzieci, o których już przed urodzeniem wiemy, że zostaną z nami na bliżej nieokreślony, ale prawdopodobnie krótki czas, ważne są, oprócz szczególnej miłości i czułości członków rodziny, odpowiednia opieka medyczna, dostępność specjalistycznego sprzętu oraz środków pielęgnacji i leków.
Jednocześnie to dom rodzinny jest zazwyczaj najlepszym miejscem, gdzie dziecko może zaznać miłości i bliskości swoich rodziców w jego krótkim i trudnym życiu.
Kiedy okazuje się, że możemy zabrać chore dziecko do domu, niejednokrotnie radości z tego faktu towarzyszy jednocześnie strach i niepewność. Poniżej zebrane zostały wybrane informacje istotne z perspektywy rodziców przygotowujących się do przyjęcia chorego dziecka w domu.
W momencie straty dziecka, niezależnie czy to na skutek poronienia (śmierć dziecka przed 22 tyg. ciąży), czy na skutek przedwczesnego porodu (śmierć dziecka po 22 tyg. ciąży) ośrodek prowadzący leczenie, na wniosek rodziców, powinien wystawić pisemne zgłoszenie urodzenia dziecka oraz kartę zgonu. Szpital ma także obowiązek zgłoszenia tego faktu do Urzędu Stanu Cywilnego (USC) w terminie 3 dni. Dokumenty te, przysługują każdemu dziecku (medycznie płodowi, zarodkowi), niezależnie od długości trwania ciąży, ale – co jest ważne – wydawane są tylko na wniosek rodziców lub prawnych opiekunów.
Nieodpłatne porady prawne są udzielane przez radców prawnych/ adwokatów. Obowiązuje system kolejkowy, więc osoby uprawnione do skorzystania z nieodpłatnej pomocy prawnej nie muszą umawiać się na konsultację prawną.
Nieodpłatna pomoc prawna jest świadczona wyłącznie na rzecz osób fizycznych:
Naszą misją jest niesienie pomocy rodzinom w sytuacji wystąpienia ciężkiej/letalnej wady rozwojowej dziecka w okresie perinatalnym.
STOWARZYSZENIE WIELKOPOLSKIE HOSPICJUM PERINATALNE RAZEM
Ul. Kosińskiego 14 /1, 61-519 Poznań
+48 666 055 475
www.hospicjumrazem.pl
Obserwuj nasze działania na Facebooku i polub naszą stronę