Po narodzeniu dziecko pozostaje przynajmniej przez jakiś czas pod opieką personelu szpitala, najczęściej na oddziale neonatologii, gdzie już wtedy może rozpocząć się opieka o charakterze paliatywnym.

W momencie, kiedy specjaliści neonatolodzy potwierdzą stabilny stan dziecka i możliwość wypisania go ze szpitala, wówczas w zależności od sytuacji danej rodziny i stanu samego dziecka, opieka nad nim będzie przebiegała wg modelu hospicyjnej opieki domowej lub stacjonarnej.

O ile nie ma istotnych przeciwwskazań, to najlepszym miejscem dla dziecka śmiertelnie chorego jest dom, w którym może ono doświadczyć miłości i ciepła swoich najbliższych.

... w domu najlepiej

Dla dzieci, o których już przed urodzeniem wiemy, że zostaną z nami na bliżej nieokreślony, ale prawdopodobnie krótki czas, ważne są, oprócz szczególnej miłości i czułości członków rodziny, odpowiednia opieka medyczna, dostępność specjalistycznego sprzętu oraz środków pielęgnacji i leków.

Jednocześnie to dom rodzinny jest zazwyczaj najlepszym miejscem, gdzie dziecko może zaznać miłości i bliskości swoich rodziców w jego krótkim i trudnym życiu.

Kiedy okazuje się, że możemy zabrać chore dziecko do domu, niejednokrotnie radości z tego faktu towarzyszy jednocześnie strach i niepewność. Poniżej zebrane zostały wybrane informacje istotne z perspektywy rodziców przygotowujących się do przyjęcia chorego dziecka w domu.

Oddział noworodkowy

Jeszcze w szpitalu warto zadbać o kilka spraw:

  • Warto nauczyć się wszelkich aspektów pielęgnacji związanych z chorobą dziecka (obserwacja personelu, instruktaż, samodzielne wykonywanie „zabiegów” pod nadzorem wykwalifikowanego personelu).
  • Po uzyskaniu skierowania do placówki hospicjum dziecięcego, należy zgłosić dziecko do hospicjum domowego.
  • Warto postarać się o opinię lekarzy, niezbędną do uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności dziecka. Takie orzeczenie daje rodzicom chorego dziecka szereg przywilejów (m.in. świadczenie oraz zasiłek pielęgnacyjny, dofinansowania z PFRON, świadczenia gwarantowane w NFZ, ulgi w komunikacji i kartę parkingową, w podatkach natomiast – odliczenia od dochodu).

Hospicjum dziecięce - „Hospicjum Domowe”

W Poznaniu działa Wielkopolskie Stowarzyszenie Wolontariuszy Opieki Paliatywnej „Hospicjum Domowe”, które mieści się przy ul. Bednarskiej 4. Celem pracy wielospecjalistycznego zespołu dziecięcego hospicjum domowego jest umożliwienie najmłodszym podopiecznym spędzenia ostatnich miesięcy, tygodni lub nawet dni ich życia we własnym domu, w otoczeniu kochającej rodziny.

Zadaniem hospicjum jest roztoczenie profesjonalnej i troskliwej opieki medycznej, psychologicznej, socjalnej i duchowej nad pacjentem i jego rodziną w trakcie choroby i w okresie żałoby, po stracie dziecka. Małym pacjentom zapewnia się również wsparcie wolontariuszy i opiekę rehabilitanta. W razie konieczności hospicjum bezpłatnie wypożycza w ramach swoich możliwości specjalistyczny sprzęt medyczny, w tym koncentratory tlenu, pulsoksymetry, ssaki, inhalatory, pompy infuzyjne i inne.

W skład zespołu wchodzą:

  • lekarze ze specjalizacją z zakresu medycyny paliatywnej, pediatrii, chorób wewnętrznych, anestezjologii i intensywnej terapii oraz inni,
  • wysoko wykwalifikowane pielęgniarki posiadające kursy z zakresu medycyny paliatywnej, opieki długoterminowej oraz anestezjologii i intensywnej opieki,
  • rehabilitanci, psychologowie, pracownicy socjalni oraz wolontariusze*.

http://www.hospicjum-domowe.poznan.pl/pl/dla-porzebujacych/hospicjum-domowe-dla-dzieci/

W przypadku, gdy dziecko wymaga wentylacji mechanicznej, można zgłosić się również do firmy HELP Homecare Sp. z o.o. z siedzibą przy ul. Jasielskiej 10 w Poznaniu lub NZOZ Medyk, mieszczącej się przy ul. Świt 47/49 w Poznaniu.

Hospicjum Perinatalne Razem

Stowarzyszenie „Wielkopolskie Hospicjum Perinatalne RAZEM” oferuje:

  • opiekę paliatywną w okresie perinatalnym,
  • pomoc psychologiczną,
  • opiekę duchową,
  • uczestnictwo w grupie wsparcia w towarzystwie psychologa, który tworzy przestrzeń do wyrażania trudnych emocji (spotkania grupy rodziców, których dotknęła nieuleczalna i letalna choroba ich dziecka lub którzy stracili dziecko),
  • pomoc materialną (zbiórki, akcje charytatywne),
  • pomoc wolontariuszy (wsparcie w opiece nad dzieckiem, rodzeństwem, pomoc w załatwianiu spraw urzędowych itp.).

 

Leczenie żywieniowe

  • W przypadku wad letalnych bardzo ważna może okazać się forma leczenia żywieniowego, polegająca na podawaniu pokarmów do wnętrza przewodu pokarmowego drogą inną niż doustna. Żywienie takie jest realizowane za pomocą zgłębników (sond) lub przetok odżywczych (PEG). Głównym jego celem jest zapobieganie utracie masy ciała, eliminacja znaczących niedoborów żywieniowych, nawodnienie oraz zahamowanie pogarszania się jakości życia. Wskazaniem do założenia sondy nosowo (lub ustno) żołądkowej jest głównie krótkotrwałe wzmocnienie organizmu dziecka. Warto zadbać o to, aby sondy były dobrej jakości.

  • Jeżeli odżywianie drogą dojelitową jest planowane na dłużej, wtedy lekarz może zalecić założenie przezskórnej endoskopowej gastrostomii tzw. PEG (ang. Percutaneous Endoscopic Gastrostomy). PEG to skrót nazwy przetoki odżywczej wykonanej w celu bezpośredniego podawania pokarmu do żołądka. Jest to specjalny przyrząd (dość cienka odpowiednio zaprojektowana rurka) wprowadzany przez ścianę jamy brzusznej do żołądka przy pomocy gastroskopu.

  • Jeśli chore dziecko wymaga odpowiedniej profilaktyki żywieniowej lub jest żywione dojelitowo, ważne jest zapisanie go do poradni żywieniowej (takie skierowanie wystawia szpital lub lekarz prowadzący).

Przydatne informacje w przypadku żywienia dojelitowego, można także uzyskać na stronach:

W sytuacji kiedy zaistnieje potrzeba zaopatrzenia dziecka w specjalistyczny sprzęt medyczny (poza możliwościami hospicjum w ramach kontraktów z NFZ) na platformie informacyjnej: http://pomoc-razem.pl/ znajduje się baza firm, świadczących usługi wypożyczania lub sprzedaży specjalistycznej aparatury medycznej na terenie miasta Poznania.

 

Informacje o sprzęcie medyczym - zobacz tutaj

Kilka słów

Naszą misją jest niesienie pomocy rodzinom w sytuacji wystąpienia ciężkiej/letalnej wady rozwojowej dziecka w okresie perinatalnym.

Kontakt

STOWARZYSZENIE WIELKOPOLSKIE HOSPICJUM PERINATALNE RAZEM

hospicjum

Ul. Kosińskiego 14 /1, 61-519 Poznań

+48 666 055 475

kontakt@hospicjumrazem.pl

www.hospicjumrazem.pl

Facebook

Obserwuj nasze działania na Facebooku i polub naszą stronę

Szukaj

© Solmedia 2020
Projekt dofinansowany z budżetu Miasta Poznania #poznanwspiera.